Trigger Warning: άρθρο με αναφορά και περιγραφή σε προσωπικό βίωμα θνησιγένειας (θανάτου εμβρύου μετά την 20η εβδομάδα κύησης).
Οι γονείς που θρηνούν τον θάνατο του μωρού τους, ενθαρρύνονται να δουν και να κρατήσουν τα μωρά τους – και σε ορισμένες περιπτώσεις ακόμη και να τα φέρουν στο σπίτι.
Ένα άρθρο της Sarah Zhang
AARHUS, Δανία – Όταν η κόρη της Ane Petrea Ørnstrand γεννήθηκε στις 37 εβδομάδες νεκρή, αυτή και ο σύζυγός της πέρασαν πέντε μέρες στο νοσοκομείο θρηνώντας το σώμα της κόρης τους. Την κράτησαν στην αγκαλιά τους και έκλαψαν. Τράβηξαν φωτογραφίες. Καλωσόρισαν την οικογένεια και τους φίλους τους που τους επισκέφθηκαν. Και μετά την έφεραν στο σπίτι για τέσσερις ακόμη μέρες, όπου την τοποθέτησαν σε παγοκύστες που άλλαζαν κάθε οκτώ ώρες.
Εάν είχατε ρωτήσει την Ørnstrand προτού η ίδια βιώσει αυτή την εμπειρία το 2018, μπορεί να το είχε βρει παράξενο, ή ακόμη και νοσηρό. Και έχει ακόμα και σήμερα συναίσθηση του πώς μπορεί να φαίνεται όλο αυτό. «Ο θάνατος είναι τόσο ταμπού», λέει. «Πρέπει να βιαστείς, να θάψεις τους νεκρούς και να προχωρήσεις. Αλλά δε λειτουργούν τα πράγματα έτσι». Κατά τη διάρκεια εκείνων των στιγμών με την κόρη της, ένιωθε σαν να ήταν το πιο πιο φυσικό πράγμα να τη βλέπει, να την κρατά και να την πάρει σπίτι. Το νοσοκομείο επέτρεψε – ακόμη και ήπια ενθάρρυνε – να τα κάνει όλα αυτά.
Αυτό θα ήταν αδιανόητο πριν από 30 ή 40 χρόνια, όταν η συνήθης νοσοκομειακή πρακτική ήταν να απομακρύνουν τα νεογέννητα μωρά αμέσως μετά τη γέννηση. «Πηγαίνετε στο σπίτι και κάντε ένα άλλο και ξεχάστε το», λέει η Dorte Hvidtjørn, μαία στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Aarhus, για το πως αντιμετώπιζαν τις απώλειες. Έκτοτε, μια επανάσταση επήλθε στα νοσοκομεία, καθώς το ιατρικό επάγγελμα άρχισε να αναγνωρίζει τη σημασία του δεσμού γονέα-παιδιού ακόμη και στο πένθος. Αυτές οι αλλαγές έχουν έρθει και στα αμερικανικά νοσοκομεία.
Ωστόσο, το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Aarhus, όπου η Ørnstrand γέννησε και όπου εργάζεται η Hvidtjørn, είναι μοναδικό ακόμη και στη Δανία επειδή έχει μια μονάδα αφιερωμένη στην περιγεννητική απώλεια. Ενώ άλλα νοσοκομεία στη Δανία – και συχνά στις ΗΠΑ – δίνουν εξιτήριο στη γυναίκα λίγες ώρες μετά τον τοκετό, οι ασθενείς στο Aarhus μπορούν να μείνουν όσες ημέρες θέλουν. Η μονάδα δύο δωματίων είναι χωριστή από τον θάλαμο μητρότητας, όπου οι γονείς που θρηνούν ενδέχεται να ακούσουν να κλαίνε νεογέννητα και να γιορτάζουν οι οικογένειες. Όταν επισκέφθηκα το νοσοκομείο τον περασμένο μήνα, η Hvidtjørn μου έδειξε τα διπλά κρεβάτια που κοιμούνται οι γονείς, όσο και τις λάμπες και την τοιχογραφία που απαλύνει το νοσοκομειακό κλίμα. «Προσπαθούμε να το κάνουμε όσο το δυνατόν πιο σπιτικό», λέει. Μερικοί ασθενείς, όπως η Ørnstrand, επιλέγουν ακόμη και να μεταφέρουν τα βρέφη τους στο σπίτι. Εδώ, οι μαίες δίνουν στους γονείς χρόνο και χώρο να πουν γεια, και μετά αντίο.
Κατά τη διάρκεια του 20ού αιώνα, το πένθος για ένα νεκρό βρέφος έγινε, από συνήθης εμπειρία στις δυτικές χώρες, σπάνιο γεγονός. Στις αρχές του αιώνα στις ΗΠΑ, 1 στα 10 βρέφη πέθαινε πριν κλείσει το πρώτο έτος της ζωής του. Μέχρι το τέλος του αιώνα, ο αριθμός αυτός είχε μειωθεί σε λιγότερο από 1 στα 100. Τα ποσοστά θνησιγένειας μειώθηκαν επίσης. Αυτά τα στατιστικά συνέπεσαν και με μια λεπτή αλλά βαθιά αλλαγή στη σχέση μεταξύ γονέα και αγέννητου παιδιού. «Ο βαθμός στον οποίο υπάρχει σύνδεση με το μωρό στη μήτρα, και κατά τη διάρκεια της γέννησης, έχει να κάνει με το κίνητρο και την προσδοκία ότι το μωρό θα επιβιώσει», λέει ο Irving Leon, ψυχολόγος και συγγραφέας του When a Baby Dies: Psychotherapy for Pregnancy and Newborn Loss. Και καθώς οι γονείς προσδοκούσαν όλο και πιο πολύ τα αγέννητα παιδιά τους να επιβιώσουν, συνδέονταν έτσι πιο βαθιά μαζί τους στη διάρκεια της εγκυμοσύνης.
Εν τω μεταξύ, τη δεκαετία του ’70 η νεοφερμένη τεχνολογία των υπερήχων κατέστησε δυνατή την εικονοποίηση του εμβρύου, επιτρέποντας στους γονείς να συνδεθούν ακόμα περισσότερο με ένα παιδί που τώρα μπορούσαν να δουν. Και οι ψυχολόγοι άρχισαν να τονίζουν τη σημασία του δεσμού μητέρας-βρέφους αμέσως μετά τη γέννηση, καθιερώνοντας τον κανόνα που ακολουθείται ακόμα και σήμερα για τις μητέρες, να κρατούν το νεογέννητο επάνω στο γυμνό τους σώμα, “δέρμα με δέρμα”. Όταν όμως οι γονείς έχαναν ένα παιδί λόγω θνησιγένειας, το ιατρικό σύστημα συνέχιζε να ακολουθεί αυτό που ένας ψυχολόγος χαρακτήρισε ως «διαχείριση-ράγκμπι» – κάπως σαν το νεκρό μωρό να είναι μια μπάλα του ράγκμπι που εξοβελίζεται γοργά έξω από το δωμάτιο τοκετού. Έτσι οι γονείς δε βλέπουν ποτέ το μωρό, λες και μη βλέποντάς το δε θα χρειαστεί να πενθήσουν. Κάποιοι πενθούντες γονείς όμως, βρήκαν αυτή την προσέγγιση αντίθετη με τα συναισθήματα και την άποψή τους.
«Μερικές φορές λέω στους μαθητές μου πως αν βρείτε ένα βιβλίο από τη δεκαετία του 1970 που μιλάει για περιγεννητική απώλεια … ό,τι λέει, κάντε το αντίθετο», υποστηρίζει ο Leon. «Κυριολεκτικά, υπήρξε αλλαγή 180 μοιρών». Αντί να προσποιούνται ότι το μωρό δεν υπήρξε ποτέ, τα νοσοκομεία σήμερα προσφέρουν συχνά αναμνηστικά όπως φωτογραφίες, τούφες μαλλιών, αποτυπώματα. Μερικοί ρωτούν τους γονείς εάν θέλουν να κρατήσουν ή να δουν το παιδί τους. Οι ψυχολόγοι τονίζουν τώρα τη σημασία της γνωριμίας με το μωρό, ακόμη και στο θάνατο. «Όταν κάποιος που γνωρίζετε πεθαίνει, έχετε αναμνήσεις: τον ήχο της φωνής του, τις συνομιλίες, την αγαπημένη του καρέκλα. Όταν έχετε περιγεννητική απώλεια, δεν έχετε τίποτα», λέει ο Leon. «Βλέποντας το μωρό, αυτό σας επιτρέπει να αρχίσετε να συνδέεστε και να αναπτύσσετε αναμνήσεις, στις οποίες βασίζεται το πένθος. Ορίζεται το μωρό ως γιος ή κόρη. “
Αυτή είναι η κατευθυντήρια αρχή και στη μονάδα περιγεννητικής απώλειας στο Aarhus. Οι μαίες ενθαρρύνουν τους γονείς να τραβήξουν φωτογραφίες, να προσκαλέσουν φίλους και συγγενείς, ακόμη και να πάρουν το παιδί στο σπίτι, αν το επιθυμούν. «Είναι τόσο σημαντικό για τους γονείς να βιώσουν ότι είναι πραγματικά γονείς», λέει η μαία Hvidtjørn. Αυτό προεκτείνεται και στην ίδια τη διαδικασία της γέννησης. Η μονάδα περιγεννητικής απώλειας δέχεται γυναίκες από την 14η εβδομάδα κύησης και μετά. Εκεί, οι μητέρες ενθαρρύνονται να γεννήσουν κολπικά αντί να υποβληθούν σε χειρουργική επέμβαση.
Για την Ørnstrand, η οποία ανακάλυψε ότι η κόρη της είχε πεθάνει επειδή το μωρό σταμάτησε να κινείται στις 37 εβδομάδες, η ιδέα του να γεννήσει κολπικά το νεκρό μωρό της, της φάνηκε αρχικά αδιανόητη. Ζήτησε λοιπόν καισαρική. Απλώς ήθελε όλα να τελειώσουν γρήγορα. «Είναι πιο εύκολο απλά να βγάλεις το μωρό και τέλος», θυμάται να σκέφτεται εκείνη τη στιγμή. “Δεν θέλω να βρεθώ αντιμέτωπη με αυτό.” Αυτό είναι πολύ συνηθισμένο στις μητέρες, λέει η Hvidtjørn, αλλά αυτή και οι άλλες μαίες ενθαρρύνουν παρόλα αυτά τον κολπικό τοκετό, τόσο για να αποφευχθεί η σοβαρή χειρουργική επέμβαση στην κοιλιακή χώρα, όσο και για να επιβεβαιωθεί η ταυτότητα των ασθενών τους ως γονείς στη διαδικασία θρήνου που θα ακολουθήσει. (Στη Δανία, οι μαίες, και όχι οι γιατροί, κάνουν τις περισσότερες γεννήσεις, και η καισαρική τομή γενικά δεν είναι τόσο συχνή όσο στις Ηνωμένες Πολιτείες).
Η Ørnstrand τελικά γέννησε κολπικά την κόρη της. Ο σύζυγός της έκοψε τον ομφάλιο λώρο. «Ήταν μια πολύ όμορφη εμπειρία και για τους δυο μας. Φοβερό αλλά όμορφο ταυτόχρονα », λέει. «Βίωσα πολλά πράγματα που οι γονείς των ζωντανών μωρών βιώνουν.» Το βρήκε ενδυναμωτικό. Από τους 600 γονείς που έχουν περάσει από τη μονάδα περιγεννητικής απώλειας στο Aarhus, σύμφωνα με τη Hvidtjørn, μόνο ένα ζευγάρι κατέληξε να κάνει καισαρική τομή. «Είναι πολύ περήφανες», λέει για τις μητέρες που είχαν κολπικό τοκετό σε περιγεννητική απώλεια. Είναι σαν να λένε: “δεν μπορούσα να του δώσω τίποτε άλλο, αλλά θα μπορούσα να γεννήσω το παιδί μου, και το έκανα ως μητέρα.”
Μετά τη γέννηση, η Ørnstrand θυμάται ότι φοβόταν να δει την κόρη της. Αυτή και ο σύζυγός της έκαναν μια συμφωνία με τις μαίες, ότι θα τους έλεγαν πρώτα πώς φαινόταν το μωρό. (Τα έμβρυα που πεθαίνουν στη μήτρα μπορεί μερικές φορές να έχουν αποχρωματισμό και διάλυση του δέρματος, και αυτά που είναι νεότερα από 20 εβδομάδες είναι πολύ μικρά και κοκαλιάρικα.) Η κόρη τους φαινόταν φυσιολογική, αλλά θυμάται τον εαυτό της να είναι απρόθυμη στα λίγα λεπτά μετά τη γέννηση, στο να κρατήσει τη νεκρή κόρη της. «Νομίζω ότι ήμουν πραγματικά μπερδεμένη και δεν μπορούσα να συνειδητοποιήσω ότι το μωρό αυτό ήταν το μωρό που κουβαλούσα τόσους μήνες στην κοιλιά μου. Ήταν περίεργο για μένα», λέει. «Αλλά μερικές ώρες αργότερα, ένιωσα ακριβώς όπως και οι άλλοι γονείς και ήθελα να την κρατήσω και ήθελα να τη φιλήσω και ήθελα να την προστατεύσω».
Μετά από πέντε ημέρες στο νοσοκομείο, η Ørnstrand πήγε για πρώτη φορά στο σπίτι χωρίς την κόρη της, αλλά ένιωσε τόσο απογοητευμένη, αισθανόταν ότι είχε αφήσει το παιδί της πίσω, κι έτσι επέστρεψε στο νοσοκομείο την επόμενη μέρα για να την κρατήσει. Μια μαία της είπε ότι θα μπορούσε να την πάει στο σπίτι. «Ήταν μια δύσκολη απόφαση γιατί όταν το κοιτάς απ’ έξω, λες «Δεν παίρνεις νεκρά μωρά στο σπίτι. Είναι απλά περίεργο». Αλλά όταν η κόρη της ήρθε σπίτι, ένιωσε ότι ήταν αυτό που έπρεπε να γίνει. Δε βιώνει η κάθε γυναίκα τη θνησιγένεια με τον ίδιο τρόπο, αλλά κατά τη διάρκεια της δικής της εμπειρίας, η Ønrnstrand έσπρωξε δυνατά το ταμπού του θανάτου, και τελικά το ξεπέρασε.
Το 2015, η Hvidtjørn και οι συνεργάτες της άρχισαν να συλλέγουν δεδομένα για μια έρευνα πένθους μετά από περιγεννητική απώλεια σε 5.000 συμμετέχοντες σε ολόκληρη τη Δανία – τη μεγαλύτερη συστράτευση που έγινε ποτέ για τέτοια μελέτη. Η Ørnstrand ήταν μεταξύ των συμμετεχόντων. Και ένας από τους στόχους, λέει η μαία Hvidtjørn, ήταν για να παρακολουθούν τα αποτελέσματα ειδικά για γονείς που πέρασαν από τη μονάδα περιγεννητικής απώλειας του Aarhus.
Στις ΗΠΑ, οι πρακτικές γύρω από τη θνησιγένεια μπορεί να ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό ανάλογα με το νοσοκομείο ή ακόμη και με το «ποιος τυχαίνει να είναι προσωπικό εκείνη την ημέρα», λέει η Joanne Cacciatore, η οποία το 1996 ίδρυσε τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό MISS για οικογένειες που έχουν χάσει παιδιά, και έχει στηρίξει πολλούς πενθούντες γονείς από τότε.
Ένα από τα πιο αμφιλεγόμενα ζητήματα, λέει η Katherine Gold, οικογενειακή γιατρός στο Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν, είναι το αν οι γονείς πρέπει να κρατήσουν τα νεκρά βρέφη τους μετά τον τοκετό, λόγω του φόβου ότι αυτό μπορεί να εντείνει τη θλίψη. Σε μια έρευνα του 2016 που διεξήγαγε η Gold και οι συνάδελφοί της, διαπίστωσαν ότι από 377 μητέρες που βιώσαν περιγεννητική απώλεια, το 90% αυτών κράτησαν τα βρέφη τους μετά τη γέννηση. Οι περισσότερες από τις μητέρες που δεν το έκαναν, δήλωσαν ότι τους είπαν πως δεν επιτρέπεται. Οι μισές από αυτές εξέφρασαν τη λύπη τους που δεν μπόρεσαν να το κάνουν. (Από τις μητέρες που κράτησαν το παιδί τους, το 1,5 % το μετάνιωσε). Από την άλλη πλευρά, ορισμένα νοσοκομεία έχουν αρχίσει να προσφέρουν τις λεγόμενες CuddleCots, μικρές κούνιες με ενσωματωμένη ψυκτική μονάδα. Η ψύξη επιβραδύνει τις αλλαγές που συμβαίνουν μετά το θάνατο, επιτρέποντας στους γονείς να φέρουν το παιδί στο σπίτι και παρατείνοντας τον αριθμό των ημερών που μπορούν να περάσουν με το νεκρό τους μωρό. Το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Aarhus απέκτησε μια τέτοια κούνια στα τέλη του 2018.
Παρόλο που οι νοσοκομειακές πρακτικές έχουν αλλάξει ευρέως τώρα πια γύρω από τη θνησιγένεια, παραμένει παρόλα αυτά ακόμα μια ευρύτερη κουλτούρα δυσφορίας σχετικά με το θέμα αυτό. Το 2012, όταν ο πρώην γερουσιαστής Rick Santorum αποκάλυψε ότι αυτός και η σύζυγός του έφεραν το γιο τους στο σπίτι όταν πέθανε λίγο μετά τη γέννηση, θεωρήθηκε «περίεργο» και «τρομακτικό». Και αρκετές οικογένειες που μοιράστηκαν φωτογραφίες των νεκρών βρεφών τους στο Facebook δέχτηκαν πολλαπλές αναφορές για παραβίαση των κοινοτικών οδηγιών.
Η Ørnstrand δεν καταλάβαινε καθόλου τη διαδικασία ενός τέτοιου πένθους μέχρι που το πέρασε η ίδια. Σκέφτηκε μετά τα πράγματα που έκανε, για τα οποία ήταν ευγνώμων : να γεννήσει κολπικά, να κρατήσει την κόρη της, να την πάρει σπίτι. «Αν κάποιος μου είχε πει για όλο αυτό και δεν είχα χάσει ένα παιδί, θα τον θεωρούσα εντελώς τρελό», λέει. Το πένθος δεν εξαφανίζεται, αλλά η ίδια διατηρεί με συγκίνηση αυτές τις αναμνήσεις.
Πέρυσι γέννησε τη δεύτερη κόρη της, της οποίας η ημερομηνία τοκετού ήταν ακριβώς ένα έτος και μία ημέρα μετά την πρώτη της κόρη. Αυτή η σύμπτωση της προκάλεσε πολύ φόβο και άγχος καθ ‘όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αλλά όλα πήγαν καλά αυτή τη φορά. Όταν η δεύτερη κόρη της θα είναι αρκετά μεγάλη, η Ørnstrand θα της πει για τη μεγαλύτερη αδερφή της. Δε θα ξεχάσει.
Την κρύα μέρα του Ιανουαρίου που ήμουν στο Aarhus, η μαία Hvidtjørn μου έδειξε έξω από τα παράθυρα του νοσοκομείου ένα δέντρο στην αυλή. Τα κλαδιά του κρέμονταν φαρδιά και χαμηλά. Σκεφτόταν να το κάνει ένα δέντρο μνήμης, όπου οι γονείς της μονάδας περιγεννητικής απώλειας θα μπορούν να κρεμάσουν εκεί ένα μικρό αναμνηστικό με το όνομα του παιδιού τους. Η ιδέα προήλθε από την Ørnstrand.
Μετάφραση: Μαρία Στραγαλινού, βοηθός μητρότητας περιγεννητικού πένθους – www.loveandgrief.gr
(Απαραίτητη) Σημείωση της μεταφράστριας: Το άρθρο εστιάζει σε έναν τρόπο προσέγγισης της θνησιγένειας, καθώς και σε ένα πολύ συγκεκριμένο προσωπικό βίωμα. Αυτό δε σημαίνει ότι όλοι και όλες θα έπρεπε να το βιώναμε έτσι, ή ότι όλοι και όλες πρέπει να το βιώσουν έτσι. Επέλεξα να μεταφράσω το άρθρο γιατί ένιωσα ότι αξίζει να δούμε αυτή την οπτική. Αποκεί και πέρα, ο καθένας και η καθεμιά μας αποφασίζει πως θα βιώσει την εμπειρία του, η οποία από εμένα σαν άτομο και σαν επαγγελματία είναι σεβαστή και την αγκαλιάζω όποια κι αν είναι. Πριν από όλες τις προσεγγίσεις και απόψεις, πρώτα έρχεται ο άνθρωπος, και ο σεβασμός σε κάθε μικρή και μεγάλη μοναδική του στιγμή και επιλογή. Και σε σένα που έχεις βιώσει θνησιγένεια, απώλεια εγκυμοσύνης με οποιονδήποτε τρόπο, και διάβασες μόλις αυτό το άρθρο, μια μεγάλη αγκαλιά από μένα, που όλα τα χωρά…