Σπάνια αγενεσία στον εγκέφαλο: άλλη μια ιστορία απώλειας

28 Μαρτίου, και η Δράση “Για πάντα μωρά μας” συνεχίζεται! Με αφορμή τον Οκτώβριο, τον Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την περιγεννητική απώλεια (απώλεια εγκυμοσύνης και νεογνική απώλεια), ανεβαίνουν ιστορίες ανθρώπων που βίωσαν μια τέτοια εμπειρία, μαζί με μια φωτογραφία με τη φράση που τους ενόχλησε περισσότερο.

ΤW και ευγενική υπενθύμιση: Η κάθε ιστορία καθρεφτίζει τον μοναδικό τρόπο που αντιλαμβάνεται και βιώνει την εμπειρία ο κάθε πενθών / η κάθε πενθούσα. Αν είσαι σε ευάλωτη φάση (νωπό πένθος, εγκυμοσύνη μετά από απώλεια, δυσκολία στην διαχείριση συναισθημάτων κλπ), θυμήσου ότι ίσως να μην σου κάνει καλό να διαβάζεις. Η φροντίδα του εαυτού μας είναι πάνω από όλα.

Σήμερα η ιστορία μιας φίλης που επικοινώνησε, και επιθυμεί να μείνει ανώνυμη:

“Παραμονή Χριστουγέννων λίγο πριν μπει το 2023 είχα μια υπέροχη αυχενική διαφάνεια. ΠΙΣΤΕΥΑ ότι εφόσον η αυχενική βγήκε καλή, θα έβγαινε και η Β Επιπέδου. ΠΙΣΤΕΥΑ ότι εφόσον είχα 2 γερά παιδάκια, θα είχα και ένα τρίτο. 6 Μαρτίου 2023, 24η εβδομάδα ,ξεκινήσαμε για την Β επιπέδου. Όλα φυσιολογικά! Εγώ να σκέφτομαι πόσο τυχερή είμαι που ποτέ στην ζωή μου δεν είχα ούτε μια αποβολή. Από το μυαλό μου να περνάνε όλες οι ιστορίες γνωστών μου που έχασαν ή γέννησαν ένα μωρό που ποτέ δεν κράτησαν στην αγκαλιά τούς και γω να νιώθω περήφανη για την εγκυμοσύνη μου και για το σώμα μου που αν και είχα μια δύσκολη εγκυμοσύνη με υπερέμεση κύηση, έντονη σιελόρροια ,αιμορραγία ,ζαλάδες και ου το καθεξής, παρόλα αυτά είχα ένα υγιέστατο μωρό. Και κάπου εκεί μέσα στις σκέψεις μου και στην υπερηφάνεια μου ακούμε το εξής: Έχω μια υποψία αλλά δεν μπορώ να το πω με σιγουριά, θα σας παραπέμψω σε κάποιον άλλον συνάδελφο ή ακόμη καλύτερα σε εξειδικευμένη εξέταση εμβρύου. Το βλέμμα μου ξαφνικά έγινε απλανές. Ένιωθα σαν να αιωρείται το σώμα μου, ένιωθα ένα κενό, ούτε πόνος, ούτε απορίες, ούτε τίποτα, ένα σοκ, το απόλυτο κενό. Ο άνδρας μου να προσπαθεί να πείσει την εμβρυολόγο να πει πως έκανε λάθος, να προσπαθεί να την υποχρεώσει να μας δώσει ελπίδες, να προσπαθεί να είναι ψύχραιμος και δυνατός, όσο εγώ ένιωθα ότι πνίγομαι εκεί μέσα και ήθελα να ανοίξω την πόρτα να φύγω τρέχοντας. Έξω περίμεναν άλλες έγκυες την σειρά τους .Τις κοιτούσα με ζήλια, με απορία, με φόβο, με αγάπη, με κάθε λογής συναισθήματα που εναλλασσόταν κυριολεκτικά κάθε ένα δευτερόλεπτο. Τα δάκρυα μου έτρεχαν ποτάμι, βουβός πόνος που μέσα μου όμως ούρλιαζα. Σε όλη την διαδρομή ο άνδρας μου προσπαθούσε να με γεμίσει ελπίδες. Εγώ μέσα μου ήξερα πως όντως κάτι είδε η γιατρός. Άλλωστε είχα ακόμη 2 παιδιά, είχα ξανά περάσει από αυτή την εξέταση, τώρα τα λόγια της ήταν διαφορετικά. Την επόμενη ημέρα στις 8.00 η ώρα το πρωί με καλεί η εμβρυολόγος.

-Προσπαθώ να βρω ραντεβού για την εξέταση του μωρού, έχει αναμονή 2 μήνες. -Γιατρέ πιέστε τους.

Και όντως, κατάφερε να μας κλείσει ραντεβού για την Παρασκευή που θα ερχόταν. Τα αποτελέσματα θα τα μαθαίναμε αμέσως μετά την εξέταση (να και κάτι θετικό, δεν θα ζούσαμε με επιπλέον αγωνία). Ήξερα πως η εμβρυολόγος είχε δίκαιο, πως όντως κάτι είδε, όμως δεν ήθελα να καταδικάσω το παιδί μου, χωρίς να ξέρω με σιγουριά αν ίσχυε κάτι τέτοιο. Και ναι ήταν αλήθεια, το παιδί μου είχε μια σπάνια αγενεσία στον εγκέφαλο. Τόσο σπάνια που ενώ υπήρχε αγενεσία, είχε φυσιολογική αιμάτωση εγκεφάλου. Και τώρα συναντήσεις με νευρολόγους, ερευνητές, γενετιστές και ένα σορό άλλους εξειδικευμένους πάνω σε αυτόν τον τομέα. Όλοι λέγανε τα ίδια. Θα ζήσει, θα περπατήσει, θα μιλήσει, ΑΛΛΑααα. Ο άνδρας μου ρωτούσε πολλά και διάφορα, εγώ λίγα και συγκεκριμένα. Ήθελα να ξέρω εάν θα μπορέσει να επιβιώσει μόνο του όταν εγώ θα έφευγα από αυτό τον κόσμο. ΟΧΙ ΔΕΝ ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΕ .Θα έπρεπε να παραμελήσω τα άλλα 2 μου παιδιά και να αφοσιωθώ 100% στο μεγάλωμα του ,να ζω με τον φόβο επιληπτικών κρίσεων, να φοβάμαι μην πεθάνω για να μην τον αφήσω μόνο του. Για μένα αυτό ήταν μονόδρομος. Έπρεπε να το κάνω, έπρεπε να τον σώσω από την ταλαιπωρία αυτή, από τον πόνο, από το bullying ,από τα αμέτρητα φάρμακα, να προφυλάξω την ηρεμία των άλλων 2 παιδιών μου που θα έπρεπε να παραμελήσω ,να βάλω πίσω τον εγωισμό μου στο ποσό πολύ ήθελα να τον κρατήσω αγκαλιά και να κάνω το σωστό. ΜΑ ΗΤΑΝ ΟΝΤΩΣ ΤΟ ΣΩΣΤΟ;

Πότε δεν αναρωτήθηκα ΓΙΑΤΙ ΣΕ ΜΈΝΑ. Ήξερα πως εάν δεν συνέβαινε σε μένα θα γινόταν σε κάποια άλλη μανούλα και δεν ήταν δίκαιο να σκέφτομαι κάτι τέτοιο, άλλωστε δεν ήταν κληρονομικό ΑΠΛΑ ΈΤΥΧΕ.

16η Μαρτίου έκανα εισαγωγή στην κλινική με κάποια πονάκια. (Στο μυαλό μου μια σκέψη και μοναδική). Θα μου δώσουνε να θάψω το παιδί μου; Έχω ανάγκη να ξέρω που είναι, να του ανάβω το κερί του, να του λέω μια κουβέντα, να σβήνω τον πόνο μου κοντά του. 12.00 η ώρα το μεσημέρι μετά από πολλές κρίσεις πανικού, κλάμα, πόνο, φόβο, τύψεις, γέννησα τον άγγελο μου στην 25η εβδομάδα, 650γρ.Κανονικό μικρό παιδάκι. Καθόλη την διάρκεια του τοκετού ήταν ζωντανός μέσα μου και ΝΑΙ ΘΑ ΤΟ ΠΩ, ευχόμουν να ζήσει, με όποιο κόστος τελικά, με κάθε τίμημα, ευχόμουν να τα καταφέρει και θα προσπαθούσα για το αδύνατο. Μόλις βγήκε, έφυγε αμέσως. Την επόμενη ημέρα μετά τα διαδικαστικά και ενώ όλοι έφευγαν με αβγό που είχε μέσα μωρό, εμείς φύγαμε με ένα κουτί. Έγινε η κηδεία του. Εγώ, ο άνδρας μου και ο πάτερ. Μια ευχή στο αβάπτιστο μωρό μας, 5 λεπτά υπόθεση, που έζησα σαν να πολεμούσα χρόνια μέσα σε τόσο πόνο και από την άλλη όπως και αν ακούγεται θα μπορούσα να βιώνω επί ώρες αυτό τον πόνο αρκεί να συνέχιζα να κρατάω στην αγκαλιά μου σφιχτά το κουτάκι με το κορμάκι τού. Πόσες αντιφάσεις μέσα σε μια στιγμή. Και μετά ήρθαν οι τύψεις, οι ενοχές. Σκότωσα έναν άνθρωπο γιατί ήμουν ανίκανη να αντιμετωπίσω την όλη κατάσταση ή ήμουν τόσο δυνατή που κατάφερα να πάρω μια ανάσα και να φέρω εις πέρας το αδύνατο και να το κάνω δυνατό;;

Κάθε μέρα αναρωτιέμαι και θα αναρωτιέμαι για πάντα. Και κάπου εδώ ήρθαμε στο σήμερα. Στο σήμερα που με κάνει να ουρλιάζω. Δεν θέλω άλλο να ακούω ότι είμαι νέα, δεν θέλω άλλο να ακούω ότι έχω 2 παιδιά, δεν θέλω άλλο να ακούω ότι έγινε για καλό, δεν θέλω άλλο να ακούω ότι θα κάνω άλλο παιδί, δεν άλλο να ακούω ότι πήγε στην αγκαλιά της Παναγίας, δεν θέλω άλλο να ακούω καλά που έγινε τώρα που ήταν νωρίς άλλοι γονείς χάνουν τα παιδιά τους που τα μεγαλώνουν χρόνια, δεν θέλω άλλο να ακούω ήταν να γίνει και έγινε, δεν θέλω άλλο να ακούω μην στεναχωριέσαι, δεν θέλω άλλο να ακούω ευτυχώς τελείωσε κι αυτό, δεν θέλω άλλο να ακούω μην πηγαίνεις στο μνήμα του δεν σου κάνει καλό, δεν θέλω άλλο να ακούω ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΣΤΑΘΕΙΣ ΔΥΝΑΤΗ ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΣΟΥ .Στάθηκα δυνατή. Στάθηκα δυνατή όσο γεννούσα ένα παιδί που δεν θα κρατούσα στην αγκαλιά μου ενώ δίπλα μου άκουγα κλάματα νεογέννητων παιδιών. Στάθηκα δυνατή όταν την ίδια μέρα έβλεπα δίπλα μου μανούλες με μωράκια ενώ εγώ είχα άδεια την αγκαλιά μου. Στάθηκα δυνατή όταν δεν κατέρρευσα στην κηδεία. Στάθηκα δυνατή όταν αμέσως μετά την κηδεία έπρεπε να αντιμετωπίσω τα παιδιά μου, όταν τα αγκάλιαζα σφιχτά καθώς ούρλιαζαν και ευχόταν να πάνε κοντά του. Στάθηκα δυνατή όταν την επόμενη ημέρα έπρεπε να πάω σούπερ μάρκετ και να τρέξω στις κούνιες μαζί τους για να ξεχαστούν. Στέκομαι δυνατή καθημερινά, μιας και μπορεί να μην έφερα παιδί στο σπίτι αλλά είμαι λεχώνα, που πονάει το κορμί και η ψυχή αλλά καλούμαι να ανταπεξέλθω σε ένα σωρό υποχρεώσεις. Στέκομαι δυνατή και τους κοιτάζω στα μάτια όταν με ρωτάνε πότε γεννάω, αν γέννησα ή αν είμαι έγκυος. Στέκομαι δυνατή όταν καθημερινά συναντάω τις έγκυες φίλες μου που σαν θαύμα μα και συνάμα σαν ειρωνεία έμειναν έγκυες όλες το ίδιο διάστημα με μένα και τις κοιτάω να φουσκώνουν ενώ εγώ ξεφουσκώνω. Στέκομαι δυνατή μα επιτρέψτε μου να δείξω και την αδυναμία μου. Να γελάσω και ξαφνικά να κλάψω με λυγμούς, να χαθώ μες τις σκέψεις μου, να θέλω να μείνω μόνη μου, να κάνω μνημόσυνο στο αβάπτιστο παιδί μου χωρίς να με κρίνεις και να με ρωτήσεις γιατί. Και αν με ρωτήσεις θα σου πω ΓΙΑΤΙ ΕΤΣΙ. Γιατί έτσι νιώθω καλύτερα, γιατί έτσι καταλαγιάζει ο πόνος μου και γιατί κανείς δεν μπορεί να μου επιβάλει τον τρόπο που θα το βιώσω όλο αυτό. ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΑΚΟΥΣΩ ΤΊΠΟΤΑ ΑΛΛΟ. Θέλω να με αφήσουν όλοι στην ησυχία μου. Θέλω να κλάψω, ΠΟΝΑΩ, θέλω να βγάλω τον πόνο από μέσα μου, θέλω να πενθήσω, υποφέρω, καίγεται η ψυχή μου. Μπορεί να χω 2 παιδάκια στο σπίτι αλλά το κενό που νιώθω δεν μπορούν να μου το καλύψουν δυστυχώς. Ηταν το μωρό μου, το παιδί μου, κομμάτι μου, πνοή μου. Δεν μπορώ να τον ξεχάσω, ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΤΟΝ ΞΕΧΑΣΩ .Δεν έχω την απαίτηση να με νιώσουν, δεν μπορούν και γω πιο πριν εκανα ότι λυπόμουν άλλα στην πραγματικότητα απλα έκανα, δεν ένιωθα, ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΝΙΩΣΕΙΣ ΑΝ ΔΕΝ ΒΙΩΣΕΙΣ .

Στην ζωή αυτή, δίκαιη, άδικη, ποια είμαι εγώ που θα την κρίνει, τίποτα τελικά δεν είναι δεδομένο. Ξέρω ότι δεν είμαι η πρώτη, μα εύχομαι να είμαι η τελευταία που βιώνει αυτόν τον πόνο”.

Είμαστε οι γονείς της απώλειας.
Τα μωρά μας δεν είναι πια εδώ, όμως εμείς είμαστε εδώ.
Γινόμαστε η φωνή τους!
#γιαπάνταμωράμας #οκτώβριος #ιστορίες #ενημέρωση #ευαισθητοποίηση #περιγεννητικήαπώλεια #απώλειαεγκυμοσύνης #νεογνικήαπώλεια #loveandgrief

H Δράση είναι ενεργή και συνεχίζεται!

Μπορείτε να στέλνετε στο email: fountouki80@hotmail.com την ιστορία σας, μαζί με μια φωτογραφία όπου θα κρατάτε ένα Α4 με την φράση που σας ενόχλησε περισσότερο και το hashtag #Γιαπάνταμωράμας. (Οι ιστορίες θα ανέβουν στα social media και στο blog του Love and Grief. Έχετε υπόψη σας ότι μπορεί να αναδημοσιευτούν και σε άλλες σελίδες σχετικές με μητρότητα κ.λ.π.)

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.